Ze is gynaecoloog in ruste en inmiddels 91 jaar oud. Voor het verhaal noem ik haar Janneke. Zij was een van de eerste vrouwelijke gynaecologen in Rotterdam en bijzonder geliefd in de Maasstad en ver daarbuiten. Vooral ook onder de vele vrouwen die naar ons land verhuisden vanuit Marokko en Turkije. Vaak was er een taalbarrière en dus zorgde Janneke dat er een tolkentelefoon kwam. Zij moest zichzelf staande houden in een medische wereld waar vooral mannen de specialistische scepter zwaaiden. Voordat Janneke gynaecoloog werd was zij huisarts en ontwikkelde hierdoor een zeer brede medische kennis. In haar vakanties reisde ze naar Ghana om daar te werken. Janneke was altijd aan het werk, dag en nacht. Niet parttime, niet 40 uur per week, nee dag en nacht. In haar spaarzame vrije tijd was ze diaken bij de kerk en eind jaren negentig waren er veel medicijnen die zomaar weggegooid zouden worden. Via een project hielp ze om deze medicijnen die nog gewoon gebruikt konden worden naar Roemenië te brengen. Daarnaast was ze actief bij de stichting Alzheimer Nederland. Zij baande zonder dat ze het wist met haar onvermoeibare energie en passie voor de zorg de weg voor vrouwen die als arts wilden werken. Zo ook voor mij. Haar bevlogenheid werkte aanstekelijk voor de mensen om haar heen.
Negen weken geleden is ze thuis gevallen. Ze werd al wat kwetsbaarder, maar woonde nog zelfstandig, zorgde nog zelf voor haar kippen, las veel en schreef brieven aan haar nichten, neven, achternichten en achterneven of appte ze via de telefoon.
Ze werd gevonden door de thuiszorg die zondagmiddag. ‘Bel maar niemand, iedereen moet morgen werken, eerst maar zien wat er aan de hand is’, had ze gezegd. Ze had haar bovenarm rechts gebroken. Maandag werd ik gebeld. Ze was in het ziekenhuis opgenomen en zou naar een revalidatiecentrum gaan. Zo gezegd zo gedaan.
En zo belandde ze in het revalidatiecentrum. Ze was erg kortademig en probeerde kostte wat het kostte te revalideren want haar doel was om naar huis te gaan. Braaf ging ze op de fiets bij de fysiotherapie en werkte zo hard ze kon om de functie van haar rechterarm terug te krijgen. Haar linkerarm deed driftig mee en maakte ook zienderogen vorderingen. Na 10 dagen werd ik uitgenodigd voor een multidisciplinair overleg samen met Janneke. Er zat een heel comité. Fysiotherapie, ergotherapie, verpleging en de arts ouderenzorg. De sfeer leek wat grimmig. Al snel werd duidelijk dat ‘men’ vond dat Janneke niet revalideerbaar was en dat zij maar naar een verpleeghuis zou moeten en dat we ons af moesten vragen welke medische handelingen wij nog wel of niet zouden willen. Janneke was heel duidelijk, reanimeren hoeft niet, maar ik zou wel heel graag naar huis willen. De arts vertelde haar in niet mis te verstane woorden dat die kans erg klein was. Ik vroeg, als simpele huisarts, of er gekeken was of ze misschien toch weer een bloedarmoede had, gezien haar verleden. Ze heeft namelijk al jaren een bloedarmoede waar we de oorzaak niet van weten, maar wat prima gaat met af en toe een ijzerinfuus. Nee daar was niet naar gekeken, ook niet in het ziekenhuis waar ze met haar gebroken arm belandde. Ze zouden het laten prikken. Ik besprak nogmaals Janneke's diepe wens om het laatste stukje van haar leven thuis te kunnen zijn bij haar kippen en dat haar familie (zus, zwager, nichten, neven en hun kinderen) dat graag voor haar willen realiseren en zoveel mogelijk zullen ondersteunen. Er werd een beetje lacherig over gedaan.
Die week werd er bloed geprikt. Ze bleek een enorme bloedarmoede te hebben. Dus werd een infuus gepland in haar eigen ziekenhuis. Vrijdagochtend zou ze om 07:15 opgehaald worden. Een nichtje zou met haar mee. Donderdag 5 oktober ging het mis, toen ze van haar bed in een stoel werd gezet. Ze zakte in elkaar. De arts ouderenzorg belde, ze dachten aan een hartinfarct want het hartfilmpje was afwijkend. De vraag was wel of ze nog naar het ziekenhuis moest, hij vond van niet en stak dit ook niet onder stoelen of banken. Hij had wel contact gehad met de internist en die had gezegd dat een bloedtransfusie haar verlichting zou geven. Niet genezen natuurlijk maar wel verlichting! Ik sprak Janneke zelf en na alles goed afgewogen te hebben besloot ze toch wel naar het ziekenhuis te willen. Daar bleek zij een longembolie en een longontsteking te hebben. Na een week prima verzorgd te zijn in het ziekenhuis was ze goed genoeg opgeknapt om op 13 oktober terug te keren naar het revalidatiecentrum. Zelf pakte ze de draad goed op, was natuurlijk wel moe, maar ja dat mag denk ik ook als je 91 bent. Inmiddels was haar arm vrij goed geheeld. In haar rolstoel was de armleuning rechts verwijderd, zodat de gebroken arm kon helen, lege artis. Nu haar arm beter was zat de stoel erg ongemakkelijk. Dus vroeg de familie, die als een warme mantel om haar heen staan, of de armleuning weer in de stoel mocht. Het antwoord van de ergotherapeut was neen. Ze had immers haar arm gebroken, bovendien was de leuning kwijt. Ik bemoeide mij ermee en gaf aan dat medisch gezien de arm als geheeld beschouwd kon worden, de functie is bijna volledig terug. Dit mocht niet baten, de leuning bleef er af.
Na twee redelijk rustige weken terug in het revalidatie centrum ging het op zondag 29 oktober toch weer mis. Janneke had koorts. Maandagochtend belde ze mij zelf dat ze een longontsteking had. Die woensdag was er opnieuw multidisciplinair overleg, waar ik bij mocht zijn, om te zien of de nieuwe ontslagdatum haalbaar was. Inmiddels hadden al heel wat verschillende diagnoses de revue gepasseerd zonder zeer goede onderbouwing. Het gesprek was met een kleiner gezelschap en met name de vertegenwoordiging van de verpleging maakte duidelijk dat het niet een haalbare kaart was om Janneke naar huis te laten gaan, haar diepste wens. Ik sprak het team erop aan dat er met diagnoses werd geslingerd, waarop gereageerd werd dat dit in de terminale fase niet heel relevant is. Janneke zat erbij. Ik gaf aan dat de familie graag in alles wilde ondersteunen en dat ook ik mijn steentje zou bijdragen. Onder die voorwaarden ging de arts ouderenzorg akkoord en werd afgesproken dat zij het gingen overdragen aan de thuiszorg.
Nog geen 4 dagen later, op zondagochtend gaat het opnieuw niet goed. Ze is erg benauwd en ze wordt om die reden getest op COVID. Ze is positief. Janneke is er slecht aan toe. De verpleging vertelt mij dat ze verwachten dat ze bij hun zal komen te overlijden. De familie geeft aan zich grote zorgen te maken en zij willen het liefst haar diepe wens zo snel mogelijk inwilligen, namelijk naar huis gaan. Maandag wordt contact opgenomen met de thuiszorgorganisatie over de eventuele transfer naar huis maar die geven te kennen dat ze Janneke niet in zorg nemen zolang zij COVID positief is. Ik neem contact op met de arts ouderenzorg. Zouden jullie nogmaals willen testen na een paar dagen. Zijn antwoord was dat zij dat niet doen, het heeft geen meerwaarde. Ik antwoord dat de thuiszorg haar anders niet in zorg neemt en zij dan niet naar huis kan. Zij blijft kortademig (niet perse van de COVID) maar zolang er restverschijnselen zijn die kunnen passen bij COVID wil de thuiszorgorganisatie haar handen er niet aan branden. Ik praat als Brugman tegen de arts en krijg het uiteindelijk voor elkaar dat zij bij hoge uitzondering getest zal worden als zij naar huis gaat. Zij kan echter pas ontslagen worden naar huis als de thuiszorg haar in zorg neemt.
Catch-22: Als zij COVID positief is, neemt de thuiszorg haar niet in zorg. Als zij haar niet in zorg nemen kan er geen ontslag datum komen waarop zij naar huis kan en zal ze dus niet worden getest. Zij zal dus
te boek blijft staan als COVID positief, waardoor de thuiszorg haar niet in zorg neemt.
Inmiddels is een heel vriendelijke dame van het CIZ bij haar geweest om te zien of zij gebruik kan maken van de Wet Langdurige Zorg. De indicatie is gesteld en zij mag naar een verpleeghuis (wat zij dus liever niet wil) of ze mag naar huis met de zorg die daarvoor nodig is, in de wetenschap dat de familie volop inzetbaar is als ze naar huis gaat. Precies, áls ze naar huis gaat.
Na de COVID besmetting knapt ze zienderogen op. Vier dagen na de positieve test bezoek ik haar weer, gewapend met een eigen test. U raadt het al, deze test is negatief. Hoera denk ik, dan kan ze volgende week naar huis want nu kan thuiszorg haar in zorg nemen.
Thuiszorg weigert! Ja dat kan (blijkbaar): thuiszorg weigert.
En dus kan Janneke niet naar huis. Gevangen in een revalidatiecentrum waar ze duidelijk een abstinerend beleid voeren, waar ze klein gehouden wordt en moet zitten in een rolstoel die niet deugd. Inmiddels is al tweemaal gevraagd of ze al eens aan euthanasie heeft gedacht.
Janneke is niet tegen euthanasie, maar wil dat niet voor zichzelf. Deze keuze lijkt moeilijk te accepteren te zijn in de zorg van tegenwoordig.
Zo gaan wij dus om met onze ouderen. Hoe zou u het willen als u (later) zorg nodig hebt?
Dit weekend heeft haar familie haar naar huis gehaald, haar eigen plekje bij haar kippen. Neven en nichten hebben (zorg)verlof opgenomen om bij haar te kunnen zijn. De familie heeft een heel zorgschema gemaakt voor zus, nichtjes, neven om bij haar te zijn en te slapen. Zij vinden het een eer dit voor haar te mogen doen. Met man en macht proberen ze nog professionele hulp in te schakelen, maar dat is minder makkelijk dan het lijkt.
Hoe lang het gaat duren? Zelf zei ze: ‘ben ik tóch nog voor Kerst thuis, maken we het lekker gezellig met z’n allen’. En daar gaan ze voor!!